NFA inviterer igjen til landssamling, 16.-19. august 2012.

I år reiser vi til Raufoss, nærmere bestemt til Badeland gjestegård.
På samme gårdsplass ligger Toten Badeland. Her har man mulighet til å oppsøke "tropiske fornemmelser" midt på østlandet. Deilige varme kulper, massasjebad, saunaer, relaxavdeling med solarier og boblebad. Og ikke minst fantastiske lekemuligheter i vann for alle: Vannsklier, rutsjebaner, elvestryk og bølgebasseng for å nevne noe.

HER kan du lese mer informasjon om hotellet. Klikk "Les mer" for å se resten av invitasjonen.

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne funksjonshemninger som får tilbud fra Frambu eller et av de andre sentrene for sjeldne diagnoser. Leirene arrangeres uten foreldre og varer én eller to uker. Deltakerne er under faglig tilsyn hele tiden.

Mandag 25.- torsdag 28. juni 2012 planlegger Senter for sjeldne diagnoser en samling for ungdommer fra 13 – 18 år uten foreldre.

Invitasjon fra Senter for sjeldne diagnoser:

Kurs for voksne over 50 år med en sjelden diagnose

Er du mellom 50 og 67 år og har én eller flere av våre diagnoser, inviterer vi deg til et 2-dagers kurs i tidsrommet 23. - 25. mai.

Kurset er ment å være en møteplass, hvor du kan dele dine tanker og erfaringer med andre kursdeltakere, samt få svar på spørsmål om å bli eldre med en sjelden diagnose.

Kurs for voksne med anorektal misdannelse (ARM) eller blæreekstrofi/epispadi

Senter for sjeldne diagnoser inviterer voksne med en anorektal misdannelse eller blæreekstrofi/epispadi til et 2-dagers kurs i tidsrommet 19. - 21. april 2012.

Kurset er ment å være en møteplass, hvor du kan få mer kunnskap om å leve med diagnosen samt utveksle erfaringer med andre voksne som har liknende erfaringer som deg.

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et 2-dagers foreldrekurs om anorektale misdannelser 22. - 23. mars.
Målet er å gi foreldre mer kunnskap om diagnosen anorektale misdannelser (analatresi). Kurset er også ment å være en møteplass hvor foreldre kan treffe fagfolk og utveksle erfaringer med andre foreldre som er i samme situasjon.

NFA-nytt høsten 2011

Nye styremedlemmer:

Etter årsmøtet i august har vi nå fått fire nye styremedlemmer. Christine Nandrup-Johansen, Benedicte Mjelde, Bjørn Bratlie og Åge Svendsen.

Nytt medlemsregister og nettside:

Styret har i høst jobbet med å få på plass et nytt nettbasert medlemsregister. Det har vært en stor oppgave å finne det som passer vår forening best og vi har også vært i kontakt med andre frivillige organisasjoner. Tilslutt falt valget på RegWeb fra Klopp Data. En av fordelene med et nettbasert system er at vi kan ha flere brukernivåer og roller.

Styret har også brukt mye tid på å innhente e-postadresser til våre medlemmer. Vi ønsker å sende mest mulig informasjon og medlemsavgiften elektronisk. Foreningen vil på denne måten redusere arbeid, kostnader som trykksaker og porto, og ikke minst miljøet. Vi har fått flere gode tilbakemeldinger at dette er et bra initiativ.

Vi har også fått Klopp Data til å bygge opp en ny nettportal slik at det skal være enklere å administrere nettsiden. Medlemsregisteret er også knyttet opp mot hjemmesiden slik at nye medlemmer blir automatisk oppdatert i registeret vårt. 

Julelunsj:

Det vil også i år bli julelunsj i Oslo, Trondheim, Bergen, Stavanger, Kristiansand og Tromsø. Invitasjon kommer.

Samling for voksne:

Det vil bli arrangert en egen samling for de voksne i Oslo den 12. november. Invitasjon blir sendt i slutten av oktober.

Datoer for 2012:

Ny dato for landssamling 2012 blir: 16-19 august.

Ungdomssamlingen kommer vi tilbake til.

NFA har utarbeidet en brosjyre med informasjon om foreningen.

Du kan lese den ved å klikke her.

BEHANDLINGSVEILEDER
for fagpersonell vedrørende barn og ungdom operert for
ANOREKTALE MISDANNELSER

 Vi i styret får med jevne mellomrom tilbakemelding fra medlemmer som er i tvil om hvilket tilbud de trenger / har rett til for seg og sine barn. Vi vil derfor minne om at det er laget en behandlingsveileder som kan gi svar i forhold til dette.