Det er nå lagt til ny link under "aktuelle linker" til nettsiden OrphaNews Europe. Dette er en nyhetsside vedr ting som angår sjeldne diagnoser rundt om i Europa. Det er en europeisk paraplyorganisasjon som jobber for å bedre informasjon, forskning og politikken rundt de som har sjeldne diagnoser. De utgir nyhetsbrev jevnlig, og vi kommer til å legge ut link til disse nyhetsbrevene. Man kan også selv abonnere på nyhetsbrevet ved å følge linken til dette nyhetsbrevet.
[15. mars 2009]
Ny link til forening i USA
Det er nå lagt til ny link under "aktuelle linker" til nettsiden Pull Thru Network. Dette er en stor forening hvor man kan melde seg inn hvis man ønsker. Her får man tilgang til internett forumet hvor det er masse nyttig informasjon,diskusjons forum,og også mulighet til å chatte med andre.