Sommerleir på Frambu
Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne funksjonshemninger som får tilbud fra Frambu eller et av de andre sentrene for sjeldne diagnoser. Leirene arrangeres uten foreldre og varer én eller to uker. Deltakerne er under faglig tilsyn hele tiden.
Ungdomssamling i regi av SSD
Mandag 25.- torsdag 28. juni 2012 planlegger Senter for sjeldne diagnoser en samling for ungdommer fra 13 – 18 år uten foreldre.
Foreldrekurs om ARM
Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et 2-dagers foreldrekurs om anorektale misdannelser 22. - 23. mars.
Målet er å gi foreldre mer kunnskap om diagnosen anorektale misdannelser (analatresi). Kurset er også ment å være en møteplass hvor foreldre kan treffe fagfolk og utveksle erfaringer med andre foreldre som er i samme situasjon.
Kurs for voksne (50+)
Invitasjon fra Senter for sjeldne diagnoser:
Kurs for voksne over 50 år med en sjelden diagnose
Er du mellom 50 og 67 år og har én eller flere av våre diagnoser, inviterer vi deg til et 2-dagers kurs i tidsrommet 23. - 25. mai.
Kurset er ment å være en møteplass, hvor du kan dele dine tanker og erfaringer med andre kursdeltakere, samt få svar på spørsmål om å bli eldre med en sjelden diagnose.
ARM konferanse i Nijmegen Holland
I januar tok Styreleder Sylvia Heum Wendel turen til ARM-konferansen i Holland for og holde foreningen vår oppdatert i forhold til hva som skjer om vår diagnose over landegrensene. Her kan du lese referatet fra turen.
Kurs for voksne med anorektal misdannelse (ARM) eller blæreekstrofi/epispadi
Kurs for voksne med anorektal misdannelse (ARM) eller blæreekstrofi/epispadi
Senter for sjeldne diagnoser inviterer voksne med en anorektal misdannelse eller blæreekstrofi/epispadi til et 2-dagers kurs i tidsrommet 19. - 21. april 2012.
Kurset er ment å være en møteplass, hvor du kan få mer kunnskap om å leve med diagnosen samt utveksle erfaringer med andre voksne som har liknende erfaringer som deg.