Senter for sjeldne diagnoser skal gjennom et prosjekt forsøke å bedre tilgangen til informasjon til ikke-vestlige minoritetsgrupper. I prosjektet vil de blant annet se på informasjon vedr analatresi. De ønsker tips om hva som bør gjøres for å bedre dette. 
Videre i artikkelen finner dere mer informasjon om dette prosjektet, samt hvordan dere kan kontakte sentret vedr dette.

Vi ønsker å informere dere om dette prosjektet: 
Senter for sjeldne diagnoser har fått midler til et pilotprosjekt for å bedre tilbudet til brukere med minoritetsbakgrunn og sjeldne diagnoser. Prosjektet skal rettes mot personer med ikke-vestlig bakgrunn (ikke Vest-Europa eller Nord-Amerika). Rådgiver/spesialsykepleier Elisabeth Holme og rådgiver/klinisk ernæringsfysiolog Ingrid Wiig, arbeider med prosjektet.   

Prosjektet skal munne ut i konkret informasjon (brosjyre, nettinformasjon  …?). Vi håper å ha ferdig materiell og en rapport til årsskiftet. Vårt pilotprosjekt er også knyttet opp mot et større prosjekt som ledes fra Frambu og som skal se på hvordan tilbudet fra sjeldensentrene når ut til, og blir brukt av minoritetsgrupper i Norge.   

Elisabeth og jeg har valgt å konsentrere oss om diagnoser vi kjenner godt; der vi vet at det finnes brukere med bakgrunn fra ikke-vestlige land, og der det er nødvendig med oppfølging/behandling i dagliglivet hjemme. Vi ønsker hjelp til å vurdere informasjonsbehov og innhente råd/ideer til hva slags materiell/tema vårt prosjekt bør konsentreres om.  

Vi vil sette pris på tilbakemeldinger med synspunkter på hva vi bør gjøre. Dersom NFA har medlemmer som selv har minoritetsbakgrunn, er vi ekstra glade for å få kontakt med dem. 

  Hvis dere har spørsmål eller ønsker ytterliggere informasjon om prosjektet, kontakt oss gjerne.   Hilsen Elisabeth Holme og Ingrid Wiig

Kontakt oss her :
Ingrid Wiig 
rådgiver, klinisk ernæringsfysiolog 
Senter for sjeldne diagnoser 
Rikshospitalet HF 
0027 Oslo Telefon: + 47 23 07 53 40  direkte: + 47 23 07 53 48 
Telefaks: + 47 23 07 53 50  Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

• < Forrige
• Neste >